Topaketa honek helburu du Duchenne gihar-distrofia gaixotasuna ikertzeko dirua biltzea. Sarrera solidarioak Bekoerrota kiroldegian eskuratu ahal izango dira gaurtik aurrera. Ekitaldian musika eta dantza talde ezberdinek parte hartuko dute eta Errealeko eta Bartzelonako futbol jokalariek sinatutako bi kamiseta zozketatuko dira bertan
La Asociación ayuda enfermedades raras solidaridad y esperanza ha organizado un gran evento solidario en colaboración al Ayuntamiento con el objeto de recaudar fondos para la investigación. Miembros del equipo de gobierno y de la asociación han presentado hoy en el Auditorio Gezala el evento que tendrá lugar el 3 diciembre en el polideportivo Bekoerrota.
Previamente se han llevado a cabo varias conferencias sobre la enfermedad neuromuscular de Duchenne en Lezo para dar a conocer la enfermedad y lograr implicar y concienciar a la población. La distrofia muscular de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia que afecta únicamente a los varones. Limita significativamente los años de vida de quien padece la enfermedad. Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por tanto, las personas afectadas terminan perdiendo totalmente su independencia. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves; los niños suelen necesitar silla de ruedas alrededor de los 12 años y su expectativa de vida es de 30 años. Esta enfermedad genética y hereditaria, actualmente, no tiene cura, de ahí la importancia de la investigación.
“Este evento es una bonita oportunidad para transmitir todo nuestro apoyo y ayuda a los enfermos y sus familiares y aportar nuestro granito de arena” han destacado. “Es por ello que desde el Ayuntamiento hemos intentando ayudar a la asociación en todo lo posible poniendo a su disposición los medios necesarios para la celebración de este evento tan especial que les permitirá recaudar fondos para la investigación” han señalado.
El representante de la Asociación, Sergio Gómez, padre de un niño que padece esta enfermedad, ha dado las gracias al Ayuntamiento por su ayuda y ha destacada que es la primera vez que se celebra y organiza un acto así en colaboración a un Ayuntamiento. "Para una asociación como la nuestra contar con la colaboración y ayuda de entidades, como el Ayuntamiento de Lezo, es realmente importante y por ello, también quiero aprovechar esta ocasión para agradecer la colaboración e implicación de todos los grupos de baile y de música que van a participar en el acto solidario” ha indicado.
El evento solidario se celebrará el 3 de diciembre a las 18:30h en el polideportivo Bekoerrota. Según ha explicado Gómez, “participarán en él más de 8 grupos de baile y música entre los que se encuentran la escuela de baile Dantzaki, El Sotano, las escuelas de baile de Leire Mendoza y Marisa Merino, el grupo O”Club, el cantante The Orquest Man y los dos grupos hoy presentes Candem Town Dance Academy y el grupo de música Kaxueira de Eider Elorza y Lua Matheus, que posteriormente nos deleitarán con sus actuaciones”. “Todos ellos están preparando sus actuaciones con ilusión y cariño; y en el caso del grupo de baiIe Candem Town, participarán alrededor de 39 bailarines en el evento y tienen que recorrer muchos kilómetros para asistir al mismo, por ello, aprovecho este momento para solicitar la colaboración y ayuda de empresas o particulares que nos puedan ayudar con un autobús que pueda trasladar el día del evento a este grupo de bailarines de Bergara a Lezo”. “Además de las actuaciones de música y de baile, como flamenco, salsa o funky, se sortearán entre los asistentes dos camisetas en el evento, una firmada por los jugadores de la Real Sociedad y otra por los jugadores del Futbol Club Barcelona, que han colaborado con nuestra asociación y nuestra causa. Pero para participar en el sorteo se deberán adquirir otros tickets” ha matizado.
Los tickets solidarios estarán a la venta en el polideportivo Bekoerrota de lunes a viernes de 8:15 a 21:45, los sábados de 8:30 a 14:00 y de 16:30 a 20:00 y los domingos y festivos de 9:00 a 13:30. Cada persona que compre una entrada donará 5 euros a la causa y los fondos recaudados se destinarán a la investigación.
“Quisiera animar a todo el mundo a participar en este evento solidario y desde aquí animo a todas las madres y a todos los padres que tienen hijos con enfermedades raras a que acudan a la cita, para que además de ser un evento solidario sea un día y un espacio de encuentro donde poder compartir, disfrutar y pasarlo bien todos juntos” ha señalado. “Espero que esta fiesta sea una gran fiesta de Gipuzkoa, pero sobre todo, espero que sea una gran fiesta de la solidaridad, para que entre todos podamos llevar adelante este proyecto; porque sin proyecto no hay investigación y sin investigación, no hay esperanza. Las enfermedades raras, las personas que padecen dichas enfermedades, así como quienes las investigan, precisan de la ayuda de todas y todos. Necesitamos que la gente se una a nuestra causa, se sume a nuestro proyecto para que se siga investigando y para que las niñas y los niños que padecen enfermedades raras puedan desarrollar una vida normal” ha concluido.