Hitzaldia Biodonostiak antolatu du Lezoko Udalaren laguntzarekin. Hitzaldia Ainara Vallejo Illarramendi medikuak emango du datorren ostiralean, arratsaldeko 18:00etan Lezoko kontserbatorioan. Honek helburu du haurrengan eragina duen gaixotasun hau ezagutzera ematea.
Biodonostia Osasun Ikerketa Institutuak, Lezoko Udalaren eta “Asociación ayuda enfermedades raras solidaridad y esperanza”ren laguntzarekin, Duchenne gihar-distrofiari buruzko hitzaldia antolatu du Lezon. Hitzaldiak “Duchenne gihar-distrofiarako terapia berriak” du izenburu eta Ainara Vallejo Illarramendi medikuak emango du. Biodonostian Duchenne gaixotasunari buruz aurrera eramaten ari diren ikerketa proiektuaren buru da Ainara Vallejo Illarramendi. Mintzaldia datorren ostiralean, urriaren 14an, ospatuko da arratsaldeko 18:00etan Lezoko kontserbatorioan.
Duchenne gihar-distrofia haurrengan gehien diagnostikatzen den gihar-distrofia gaixotasuna da. Gaixoen bizi itxaropena murrizten du eta giharren etengabeko distrofia eragiten du. Ondorioz, gaixotasun hau duten pertsonek beren burujabetasuna galtzen dute. Giharren ahultze jarraiak, gainera, osasun arazo larriagoak eragiten ditu. 12 urte ingururekin, haurrek jada gurpil-ahulkiak behar izaten dituzte eta beren bizi itxaropena 30 urte ingurukoa izaten da. Gaixotasun hau genetikoa eta hereditarioa da, eta egun ezin da sendatu. Horregatik, ikerketa ezinbestekoa da.
Biodonostia zentroak gaixotasun honi buruzko ikerketak ditu martxan, eta aurretik aipatu elkarteak ere, lan mardula egiten du, gaixoei eta beren familiei laguntzeaz gain, kontzientziazio eta sentsibilizazio kanpainak eta ekitaldiak antolatzen dituelako herritarrei gaixotasun honen berri emateko eta ikerketarako diru-laguntzak eskuratzeko. Oraingoan, elkarteak, Udaletara jo du laguntza eske eta Lezoko Udalak, Gipuzkoako beste zenbait udalerriek bezala, bat egin du erakunde honen xedearekin. Ostiraleko hitzaldiaz gain, hil honetan bertan beste hitzaldi bat burutuko da eta abenduan berriz, ekitaldi solidario bat ospatuko du erakundeak Lezon.
Edozein kasutan, herritarrek proiektuarekin bat egin eta kontzientzia har dezaten, beharrezkoa da gaixotasunaren berri ematea. Eta hain justu, horixe da hitzaldi honen helburu nagusia: gaixotasunaren berri eman, gaixoen eta beren familien borroka ezagutarazi, ikerketa zeinen garrantzitsua den ikusarazi eta medikuek ikerketa esparruan zein lan egiten duten jakinaraztea. Izan ere, ezer gutxi dakigu ikerketa esparruan lan egiten duten medikuen jardunaren inguruan eta ez dugu ahaztu behar horrelako kasuetan ikerketa dela itxaropenaren bidea.